Sparkdräkt, strumpor och leksaker.
Kartongen, som är märkt med ”framtid” och ”bebis”, står numer längst in på vinden. De första åren var det lustfyllt att samla saker i lådan. Nu är kartongen mest en jobbig påminnelse.
En påminnelse om att saker inte blev som det var tänkt.
Marielle och Sebastian Stark har varit tillsammans i åtta år. Efter att ha försökt skaffa barn på egen hand i flera år kontaktade de 2019 Reproduktionsmedicinskt centrum (RMC) i Linköping för att få hjälp med assisterad befruktning.
De följande två åren kom att kantas av tårar och frustration.
Marielle är diagnostiserad med autism. Hur mycket livet påverkas av en sådan diagnos varierar mycket från person till person. Marielle har autism nivå ett på en tregradig skala. Det innebär att hon är, som det ibland kallas, högfungerande. Enligt skriftliga uttalanden från hennes psykolog och psykiatriker, som vi har tagit del av, har hon varken en social eller intelligent begränsning till följd av sin diagnos.
Under sitt liv har Marielle haft en del kontakt med psykiatrin, men fick sin diagnos först när hon var i sena 20-årsåldern.
För att få hjälp till assisterad befruktning inom den sydöstra sjukvårdsregionen behöver vissa villkor uppfyllas. Enligt riktlinjerna måste Region Östergötland utreda om det finns ”någon medicinsk, psykologisk och/eller social kontraindikation mot graviditet och föräldraskap”. När Marielles autismdiagnos blev känd beslutades det att paret skulle genomgå en psykosocial bedömning för att se om de var lämpliga som föräldrar.
Hösten 2020 fick paret ett brev av ansvarig läkare. De nekades behandling mot barnlöshet. I brevet, som vi läst, fanns ingen förklaring. Efter påtryckning från Marielle fick hon veta att avslaget berodde på att hon för tillfället inte hade något arbete och att Sebastian inte arbetade heltid. Först efter telefonsamtalet skrevs förklaringen till beslutet in i journalen. Paret lovades en ny utredning om ett halvår.
Under året fram till RMC:s slutgiltiga beslut om paret ska få hjälp hände det mycket. Marielle sökte upp arbetsmarknadscentrum, började arbetsträna och blev anställd hos Miljö- och samhällsbyggnadsförvaltningen. Hon tog körkort och gick med i styrelsen till riksförbundet Attention i Linköping. Även Sebastians läraranställning blev en tillsvidaretjänst.
Marielle – som anade att regionens beslut trots allt berodde på hennes diagnos – var fast besluten att bevisa att hennes föräldraförmåga inte påverkades av autismen. Hon bad därför sin psykolog, psykiatriker och arbetsterapeut att skriva utlåtanden.
– Under hela den här perioden kände jag mig dåligt bemött av RMC. Det skar sig mellan mig och ansvarig läkare. Jag upplevde att hon hade fördomar om människor med autism.
I utlåtandena, som vi tagit del av, intygar både psykiatrikern och psykologen att Marielles autism inte påverkar hennes föräldraförmåga.
”Utifrån den mångåriga kontakt jag haft med Marielle, bedömer jag inte att diagnosen autism, skulle vara ett hinder för behandling mot ofrivillig barnlöshet”, skriver till exempel psykologen.
Professionerna på regionen och Marielles psykolog och psykiatriker gör alltså helt olika bedömningar av Marielles föräldraförmåga.
Även Region Örebro anser att Marielle bör få hjälp med assisterad befruktning.
I höstas kontaktade nämligen Sebastian och Marielle Fertilitetsenheten i Örebro för en ”second opinion”. Efter en förnyad psykosocial utredning och genomgång av parets journaler stod det klart: Örebros fertilitetsenhet bedömde att det inte finns några hinder att hjälpa Marielle och Sebastian att bli gravida.
I samma veva började den ideella föreningen Byrån mot diskriminering i Östergötland att utreda om Marielle blivit utsatt för diskriminering av Region Östergötland.
Men regionen ändrade inte åsikt. I november, en dag efter att Byrån mot diskriminering gjort RMC varse om Marielles diskrimineringsanmälan, kom enhetens slutgiltiga beslut. Paret fick ett definitivt nej. Att Marielle, till skillnad från sist, hade en anställning spelade ingen roll, eftersom regionen nu motiverade beslutet med hennes autismdiagnos.
”De funktionsvariationer och behov av anpassningar relaterade till dessa som framkommer ur journalanteckningarna och vid besöken på RMC utgör hinder för behandling som syftar till föräldraskap”, skriver ansvarig läkare.
– Jag kände en sorg som saknar ansikte, ord och form. Men också ett komplett raseri. Människor som endast träffat mig några timmar påstår att jag inte skulle bli en bra förälder, samtidigt som andra professioner – som behandlat mig i år – hävdar det motsatta.
I januari i år blev Diskrimineringsbyrån klar med sin utredning. Det finns skäl att anta att regionen brutit mot diskrimineringslagen genom att felaktigt bedöma Marielles arbets- och sociala förmåga, skriver byrån.
– Regionen menar att Marielles funktionsvariation utgör ett hinder för behandling som syftar till föräldraskap. Men det finns inte tillräckligt underlag för att hävda det, säger Elias Ibrahim, jurist på byrån.
Om ens föräldraförmåga begränsas av en funktionsnedsättning är det ett skäl att inte ge behandling. Varför anser ni att det är diskriminering i det här fallet?
– För att Marielle kan bevisa att hennes föräldraförmåga inte är påverkad av diagnosen. Vi ställer oss frågande till regionens beslut och bedömer inte att de gjort en tillräckligt samlad bedömning, säger Elias Ibrahim.
I början av året bjöd Diskrimineringsbyrån in till ett förlikningssamtal för att Marielle skulle få ersättning för kränkningen som byrån menar att regionen åsamkat henne. Regionen tackade nej, eftersom de anser att de inte har diskriminerat Marielle.
Inför den här publiceringen har vi sökt ledningsansvarig läkare på RMC och Kvinnoklinikens verksamhetchef i två veckor. Båda avböjer intervju.
I skrivande stund befinner sig Marielle och Sebastian i ovisshet. Region Örebro säger att de kan behandla paret, men vill att region Östergötland står för kostnaden.
– Vi har inga större förhoppningar om att regionen säger ja till detta, säger Marielle.
Har du någon förståelse för RMC:s beslut?
– Jag har full förståelse för att de måste utreda framtida föräldrar. Det är inte det som är problemet. De borde göra en psykosocialutredning på alla par, inte bara på oss som har en diagnos. Självklart ska barnperspektivet stå i första rummet.
Är man märkbart påverkad av sin autism får man inte hjälp att skaffa barn. Vad tänker du om det?
– Att det är rimligt. Men de allra flesta autister som inte kan ta hand om ett barn vet om det själva och skulle avstå föräldraskap. Men jag hävdar bestämt, med stöd i utlåtandena och Örebros bedömning, att min föräldraförmåga inte är påverkad av min diagnos.
Har ni funderat på privat klinik?
– Det är många som frågar det, eller varför vi inte åker till Danmark. Men det är inte det som är problemet! Det handlar inte om mig. Utan om att människor med NPF-diagnoser har rätt till hjälp om vi uppfyller kriterierna.
Sebastian påpekar att de skulle ha råd med en privat klinik, men att de skulle behöva betala med pengar som är tänkta att gå till ett hus, när barnet väl är här.
– Ur ett barnperspektiv vore det väl bättre om vi har kvar de pengarna?
För Sebastian är det frustrerande att se hur den han älskar kämpar för att bevisa sin duglighet för okända myndighetspersoner.
– Vilka är de här människorna? De har all makt och deras beslut går inte att överklaga. Det är jobbigt att jag inte kan göra mer för Marielle, säger han.
Paret har tillsammans med Diskrimineringsombudsmannen (DO) anmält händelsen till Inspektionen för vård och omsorg (IVO) och Diskrimineringsombudsmannen.
Vilken bedömningen de båda myndigheterna gör är i skrivande stund oklart.
Oavsett vad DO och IVO säger vill Marielle driva ärendet som ett civilrättsligt mål i tingsrätten. Frågan om människor med funktionsvariationer har rätt till fertilitetsbehandling har aldrig tidigare prövats i varken svensk eller internationell lag, enligt juristen Elias Ibrahim.
– Ett avgörande i Marielles fall kommer därför vara vägledande för liknande ärenden.